Um código genético onde só a esperança não se quer rara

A Casa dos Marcos é o sonho mais palpável da Raríssimas, associação que desde 2002 se dedica ao despertar de consciências para o tema das doenças raras. Aqui, cruzam-se vidas e histórias, contagiam-se desejos à espera de nome.
Um código genético onde só a esperança não se quer rara
Escovar ou passear o cão é uma das terapias que existem na Casa dos Marcos.
Sara Matos
Wilson Ledo Sara Matos - Fotografia 08 de setembro de 2017 às 11:57
Nem sempre a ciência sabe como chamar o que é raro. "Parece incrível, em pleno século XXI". Sobretudo quando, debaixo do tecto da mesma família, se repete. A doença não tem nome próprio, Maria Inês e Simão sim. Não podem dizê-lo de viva voz aos oito e três anos.

"Um diagnóstico ninguém consegue descobrir", conta Lara Páscoa, 28 anos. Foi mãe cedo e começou a notar que a filha não reagia como se esperava. "Os médicos diziam que eu era muito nova, muito ansiosa". E só lhe deram razão já Maria Inês tinha 14 meses.

Os nossos filhos só têm direito a ser deficientes durante quatro anos e depois têm de voltar à normalidade. Vou voltar a trabalhar em Dezembro, ainda não sei como.  Lara Páscoa
Mãe de Maria Inês e Simão, portadores de doença rara.

Esta é uma das duas ou três visitas semanais à Casa dos Marcos, na Moita. "Consoante o que conseguimos financeiramente". Em Maria Inês as melhorias não são tão notórias. Pelo contrário, o irmão, que começou a fisioterapia com um mês, consegue gatinhar a agarrar.

Os tratamentos no Centro de Desenvolvimento e Reabilitação (CDR) não são comparticipados pelo Estado. É ao programa de apadrinhamento Olha por Mim, com apoios de privados, que Lara Páscoa agradece. São umas tréguas, pequenas, numa luta permanente.
Lara Páscoa, com os dois filhos, que vêm duas ou três vezes por semana à Moita para tentar contrariar uma doença sem nome.
Lara Páscoa, com os dois filhos, que vêm duas ou três vezes por semana à Moita para tentar contrariar uma doença sem nome.
Sara Matos
"Tenho a minha consciência tranquila de que fiz o que pude como mãe. Quando não temos dinheiro, não conseguimos tratar os nossos filhos, sentimos uma frustração, um dever não cumprido", desabafa.

Maria Inês e Simão estão de passagem pela Casa dos Marcos, ao contrário de muitos que têm nesta casa - dois pisos e fachada coberta de cortiça - o seu verdadeiro lar. Quem nos guia nestes corredores é André Fernandes, terapeuta da fala. "Há jovens com grande suporte familiar", explica. A idade dos cuidadores e o desgaste, às vezes, não deixa outra opção que não seja pedir ajuda.

Ao lar com 24 camas, em quartos quase sempre partilhados, junta-se uma residência autónoma, onde vivem os utentes com mais capacidade de se orientarem sozinhos. Em qualquer dos casos, o dia é passado no Centro de Actividades Ocupacionais (CAO). "É, no fundo, uma escola", resume.

O Centro de Actividades Ocupacionais é, no fundo, uma escola, para jovens acima dos 16 anos. Não serve para uma integração profissionalizante. André Fernandes
Terapeuta da fala

Nesta valência, há dois requisitos: ter uma doença rara e mais de 16 anos. O mais velho, por agora, passa os 40 anos. Além dos trabalhos manuais, aprende-se, por exemplo, a lavar carros ou a tratar das plantas. O objectivo não é uma integração profissional, antes explorar competências.

Alguns destes doentes chegam ao CAO encaminhados pela Segurança Social, que comparticipa parte dos custos. O mesmo apoio já não se faz sentir no CDR, nos campos de férias para jovens com doença rara e na Clínica dos Marcos. São os familiares dos doentes que têm de arcar com eles.

O desconhecido

Nos corredores brancos, as portas ganham cor com fotografias dos doentes da Casa dos Marcos. Por aqui, o silêncio é, também ele, raro. Uma funcionária pergunta a um doente que passa na recepção se está tudo bem. "Tudo bem", responde-lhe na cadeira de rodas. Tudo bem, como se a doença não o acompanhasse.


13.270
Linha rara
A linha de apoio telefónico da Raríssimas já recebeu 13.270 pedidos de ajuda desde a sua fundação em 2009.


De estômago cheio, após o almoço, volta-se à rotina. Marta Lopes, psicóloga, é uma das vozes do outro lado do telefone. A Linha Rara foi criada em 2009 e desde então já respondeu a 13.270 pedidos de ajuda. A vontade é sempre a mesma: identificar doenças raras. "Casos como paralisia cerebral ou autismo são reencaminhados para outras associações", explica.
A psicóloga Marta Lopes trabalha na Linha Rara, auxiliada por uma base de dados repleta de informações sobre doenças raras.
A psicóloga Marta Lopes trabalha na Linha Rara, auxiliada por uma base de dados repleta de informações sobre doenças raras.
Sara Matos
Existem cerca de oito mil doenças raras no mundo. Dessas, a Linha Rara já contactou com mais de três mil. Outras poderão juntar-se à lista. "Estes anos foram de um esforço enorme para lançar todas estas valências. Neste momento já estamos com um pouco mais de estrutura e capacidade para desenvolver investigação", assegura Andreia Bernardo, coordenadora do CDR.

Talvez daí venha o nome que Lara Páscoa procura. À busca dele foi até Cuba e deixou de trabalhar, recorrendo a uma baixa por assistência à família, com um limite de quatro anos. "Os nossos filhos só têm direito a ser deficientes durante quatro anos e depois têm de voltar à normalidade. Vou voltar a trabalhar em Dezembro, ainda não sei como", lamenta.

Estamos a tentar focar-nos, cada vez mais, na investigação. Estes anos foram um esforço enorme para lançar todas estas valências. Já estamos com um pouco mais de estrutura e capacidade para desenvolver investigação. Temo-lo feito no âmbito social. Andreia Bernardo
Coordenadora do Centro de Desenvolvimento e Reabilitação

Esta mãe não perde o sorriso mas esconde nele uma preocupação: quem estará cá para os filhos quando ela partir? "No meio disto tudo, é o que mais preocupa. Como a Casa dos Marcos, todas as outras casas estão cheias". Será também raro manter a esperança? 






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