“A maioria das pessoas com esclerose múltipla acha que já não consegue fazer nada”

Na SPEM pratica-se uma visão holística do doente com esclerose múltipla, o que resulta num projeto de intervenção integrada. O trabalho desenvolvido foi agora reconhecido com o ‘Prémio Saúde Sustentável’ na categoria dos projetos integrados especiais.
“A maioria das pessoas com esclerose múltipla acha que já não consegue fazer nada”
David Cabral Santos
Maria Ana Barroso 03 de dezembro de 2019 às 12:00
Uma pessoa com diagnóstico de esclerose múltipla não pode ser reduzida apenas à sua condição de doente. É, acima de tudo, um ser humano com a sua personalidade, a sua história de vida, as suas condições socioeconómicas, a sua profissão e a sua vida pessoal. Todo este contexto deve ser tido em conta e constituir o ponto de partida para o apoio a cada indivíduo a quem é dada a notícia de uma patologia degenerativa como esta.

É esta a filosofia da Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM) e é nela que assenta o seu programa de cuidados integrados. O objetivo é que cada pessoa que procura a sociedade possa ser apoiada na aceitação da doença, no reforço da confiança em si mesma, nas suas interações sociais, na sua autonomia, na reintegração profissional e na procura de novos meios de geração de rendimentos.

"A maioria das pessoas acha que já não consegue fazer nada", que o diagnóstico as torna incapazes ou sem utilidade, algo que na sociedade se procura desconstruir, explicam Ana Sofia Fonseca e Mara Dias, responsáveis por este projeto de cuidados integrados da SPEM. A conversa com ambas ocorreu dias antes de serem conhecidos os vencedores do ‘Prémio Saúde Sustentável’ Sanofi/Jornal de Negócios em que a SPEM viria a ser galardoada na categoria dos projetos integrados especiais.
Mara Dias e Ana Sofia Fonseca são as responsáveis por este projeto de cuidados integrados da SPEM.
Mara Dias e Ana Sofia Fonseca são as responsáveis por este projeto de cuidados integrados da SPEM.
David Cabral Santos
Ambas não têm dúvidas quanto à importância de o apoio ser dado assim que possível, logo que a pessoa receba a notícia do médico. "Agarrar" o doente no pós-diagnóstico evita que o mesmo "se afunde", dizem. A negação, a raiva, a depressão, o receio de ficar numa cadeira de rodas e o medo de nunca mais conseguir fazer nada são alguns dos muitos sentimentos que surgem logo no diagnóstico.

O primeiro contacto com a SPEM é feito com uma das assistentes sociais e, consoante o estágio da doença e as necessidades de cada pessoa, assim se estabelece um plano e se recorre a várias das valências da sociedade. Aqui se inclui o apoio social, domiciliário, psicológico, de nutrição, as atividades ocupacionais, a neuro reabilitação, o aconselhamento jurídico e a ajuda na reconversão profissional. O espaço onde está a sede da SPEM, em Lisboa, tem alguma dimensão contemplando, numa só estrutura, composta dois edifícios geminados, a larga maioria destes serviços.

Nos hospitais, cada tratamento leva 20 minutos e são atendidas seis ou sete pessoas em simultâneo. Aqui falamos de 45 minutos para um doente. mara dias
Uma das responsáveis pelo projeto de cuidados integrados da Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM)

Esta infraestrutura permite que o doente não tenha de estar a deslocar-se tanto de um lado para o outro. Questionadas sobre o tipo de pessoas que procuram a SPEM, Mara Dias e Ana Sofia Fonseca asseguram que não são só as pessoas com menos meios financeiros que recorrem aos seus serviços. Até fruto da diferença entre o tipo de atendimento facultado nos hospitais, públicos ou privados. "Nos hospitais, cada tratamento leva 20 minutos e são atendidas seis ou sete pessoas em simultâneo. Aqui falamos de 45 minutos para um doente", diz Mara Dias.

"A cabeça parece um puzzle que se desmonta todo"

À conversa junta-se entretanto Cláudio França, de 28 anos, um dos utentes da SPEM, a quem foi diagnosticada esclerose múltipla há cerca de dois anos. "Cheguei aqui perdido", confessa. Foi apenas para fazer a vontade à avó, que não descansou enquanto não o convenceu a pedir ajuda. Esta insistência permitiu que começasse a ser acompanhado logo de início, ainda nem tinha passado um mês sobre o diagnóstico.
Cláudio França, utente, soube que sofria de esclorose múltipla há três anos.
Cláudio França, utente, soube que sofria de esclorose múltipla há três anos.
David Cabral Santos
"Toda a vida fui um stressado. Trabalho desde os 15 anos e durante 11 estive a esforçar a bateria", partilha Cláudio. Em 2016, aos 26 anos, tudo mudou. "Começou com um surto na perna direita que associei a um mau jeito. Caía muitas vezes por a perna não responder e sentia uma névoa e o olho a lacrimejar. Fui para o hospital e já não saí de lá", conta este jovem que, nesse mesmo ano, tinha acabado de ser pai.

Quando se entra em depressão, a cabeça parece um puzzle que se desmonta todo.  Cláudio frança
Utente da SPEM

Cláudio França lamenta que, quando lhe contaram o que se passava com ele, o diagnóstico lhe tenha sido apresentado "como algo que me podia pôr numa cadeira de rodas". "Quando se entra em depressão, a cabeça parece um puzzle que se desmonta todo", desabafa.

O contacto com a SPEM permitiu-lhe passar a ter apoio psicológico, partilhar experiências com outras pessoas na mesma situação e perceber o que tinha de mudar para manter uma maior qualidade de vida.

Uma das mudanças ocorreu logo na área profissional. Trabalhava numa empresa de construção mas "na obra não querem saber", diz. Mara e Ana Sofia corroboram, admitindo que há muito desconhecimento por parte dos empregadores, a que acresce o facto de a esclerose múltipla não permitir, por regra, horários muito pesados - fruto do cansaço crónico que se sente - ou tarefas muito stressantes e exigentes. A reconversão e reintegração profissional das pessoas é, por isso, uma das principais missões da SPEM.

Atualmente, como foi adquirindo uma série de competências ao longo dos anos, Cláudio vai fazendo pequenos trabalhos, à medida das suas possibilidades e respeitando o ritmo que a esclerose múltipla dita. "É tudo com muita calma porque tudo o que exagerar hoje vou sentir amanhã. A andar devagar, por exemplo, poupo energia e sinto mais paz".

"A alimentação também melhorou mesmo muito. Não comia sopa, por exemplo", refere Cláudio. E voltou, há seis meses, o apetite assim como um maior bem-estar. Nos primeiros tempos, a medicação era administrada através de injeções. "Perdi 25 quilos com as injeções. Nem conseguia pegar no meu filho com as dores. Estava sempre com olheiras e irritado. Há seis meses que a medicação é oral. Quando larguei as injeções, voltei a ganhar corpo", diz satisfeito.

Com a família também foi preciso desenvolver algum trabalho de adaptação, área em que a SPEM também presta assistência. "Muitas vezes a própria família não sabe como lidar", diz Ana Sofia. Cláudio diz que, quando em casa falava da doença, a família olhava para a televisão, não sabendo o que dizer ou fazer. A sua madrasta recebeu formação na SPEM para melhor lidar com a condição do enteado.

Feito o balanço destes primeiros dois anos, Cláudio diz que, embora não saiba o que lhe reserva o amanhã, deixou "de pensar no mau" e passou a concentrar-se "no bom". Com uma prioridade: o filho com quem aproveita todos os momentos que pode.

A SPEM

Criada em 1984, a SPEM presta apoio a portadores de esclerose múltipla, familiares e cuidadores. No total trabalham na sociedade 32 pessoas, das quais 20 estão em Lisboa e as restantes nas delegações da SPEM espalhadas pelo país. As fontes de financiamento da SPEM são as quotas, a comparticipação das pessoas, os mecenas, entre outras. A sociedade tem cerca de dois mil sócios.

Atualmente muitos dos diagnosticados com esclerose múltipla chegam à SPEM por encaminhamento médico. Outras pessoas pesquisam na Internet e descobrem a sociedade por essa via. As responsáveis asseguram que muita coisa tem mudado ao longo dos anos estando a comunidade médica "mais ciente" da doença. Durante muito tempo as pessoas eram tratadas (e até alvo de cirurgias) como tendo outras patologias. A esclerose múltipla é uma doença crónica, inflamatória e degenerativa, que atinge o sistema nervoso central, diagnosticada com frequência entre os 20 e os 40 anos. Nos homens o prognóstico é normalmente mais reservado e a progressão da doença mais rápida. Os números que existem apontam para a existência de cerca de oito mil pessoas em Portugal com esclerose múltipla ainda que se calcule que o número está subavaliado.




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