Elsa Frazão Mateus : "A participação pública em saúde tem sido um processo lento"

"Os modelos de participação de cidadãos na tomada de decisão ainda estão em fase de implementação", considera Elsa Frazão Mateus é presidente da LPCDR (Liga Portuguesa Contra as Doenças Reumáticas) desde 2015 e EUPATI Fellow desde de 2016.
Elsa Frazão Mateus : "A participação pública em saúde tem sido um processo lento"
Elsa Frazão Mateus doutorada em antropologia
Jorge Correia Luís
Filipe S. Fernandes 05 de dezembro de 2018 às 13:00

Elsa Frazão Mateus , doutorada em Antropologia, especialidade Antropologia da Saúde, defende que "a qualidade das prestações e intervenções clínicas deve incluir a medição dos resultados e valor que produzem para os doentes".

Qual é a importância da literacia na saúde e como se pode aumentar o conhecimento das pessoas sobre a saúde? A tecnologia e a inovação podem ter aqui um papel importante?
A literacia em saúde é extremamente importante, porque mais do que o acesso à informação sobre saúde, refere-se à capacidade de compreensão e utilização dessa informação para promover e manter a saúde. Ou seja, é necessário que exista uma forma de comunicação adequada aos níveis de literacia da população, em linguagem acessível e compreensível ao público leigo, para que a informação possa ser incorporada e utilizada nas práticas e comportamentos.

Quando se pensa em promover a literacia em saúde com recurso às novas tecnologias, é preciso ter em conta, além da capacidade de acesso e de utilização dessas tecnologias, a literacia digital ou o uso eficaz dessa tecnologia digital. E sobretudo, é preciso não esquecer os infoexcluídos e que carecem de informação sobre saúde comunicada de forma e por meios de comunicação adequados para que, por si, sejam capazes de ter acesso, compreender e incorporar a informação recebida nas suas vivências.

Existem casos de boas práticas de participação pública em saúde em Portugal nomeadamente na literacia em saúde e na prevenção? E exemplos de modelos de participação de cidadãos na tomada de decisão?
A participação pública em saúde tem sido um processo lento, razão pela qual o projecto Mais Participação, Melhor Saúde tem vindo a promover a instituição da Carta para a Participação Pública em Saúde. Nos últimos tempos, assistimos à inclusão de representantes dos cidadãos, utentes e das pessoas com doença em alguns processos, como no Conselho Nacional de Saúde ou na Comissão de Revisão da Lei de Bases da Saúde ou no projecto Incluir do Infarmed.

Diria que, em Portugal, os modelos de participação de cidadãos na tomada de decisão ainda estão em fase de implementação. Na área da saúde, o Reino Unido, por exemplo, tem já uma vasta experiência de participação pública na tomada de decisão.

Também a promoção da literacia em saúde e prevenção será, sem dúvida, mais eficaz se houver articulação entre os diferentes agentes promotores, se as associações de doentes forem incluídas e ouvidas como parceiros desde a concepção e planeamento das iniciativas, ou se forem apoiadas nas actividades que desenvolvem nesse sentido. Quanto à participação pública na literacia em saúde e prevenção, é ainda incipiente.

Como é que se consegue incorporar a opinião e a lógica do cidadão/paciente na forma de agir da organização como o hospital e nas opções nos medicamentos?
Tendo em conta que os processos e estruturas existem para obter resultados, os indicadores de qualidade deveriam reflectir os ganhos em saúde. Já há algum tempo que se fala na centralidade do paciente ou do utente e, de facto, o que importa para o cidadão são os resultados das intervenções a que é sujeito e que têm impacto na sua vida.

É, por isso, importante que os utentes e representantes de pessoas com doença sejam parceiros devidamente auscultados nos Conselhos da Comunidade dos Agrupamentos de Centros de Saúde (ACES) e nos Conselhos Consultivos dos Hospitais. Existem diversos modelos e indicadores para avaliar a centralidade do paciente: veja-se o trabalho desenvolvido pela IAPO (International Alliance of Patients' Organizations) ou pelo EPF (European Patients Forum).

Os "Patient Reported Outcomes Measures" podem ser essenciais para avaliar os resultados de uma intervenção, sendo já utilizados na prática clínica e na investigação. O ICHOM (International Consortium for Health Outcomes Measurement), por exemplo, tem vindo a desenvolver instrumentos de mediação e avaliação dos resultados mais valorizados pelos pacientes para medir a qualidade dos cuidados de saúde prestados. A inclusão de métricas que avaliem os resultados para o doente deve ser discutida com todos os interlocutores, incluindo os representantes dos utentes e dos doentes.

Qual é sua opinião sobre a proposta de que uma parte do financiamento do Serviço Nacional de Saúde possa ter e deva ser feito como base nos resultados para o doente?
A qualidade das prestações e intervenções clínicas deve incluir a medição dos resultados e valor que produzem para os doentes. Ao pretender-se colocar o doente ou o utente no centro dos sistemas, os resultados ou ganhos em saúde obtidos devem ser devidamente valorizados, para um investimento em saúde mais custo-efectivo e cujo retorno tenha maior impacto na vida do indivíduo e na sociedade.




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